25 stycznia 2018 r. media niespodziewanie obiegła wiadomość o tym, iż Jagnę Marczułajtis, słynną snowboardzistkę i kilkukrotną reprezentantkę Polski na zimowych igrzyskach olimpijskich, dotknęła niezwykle trudna rodzinna sytuacja. Dwa lata temu przyszedł na świat jej synek – Andrzejek, u którego lekarze zdiagnozowali pachygyrię – czyli wrodzoną wadę ośrodkowego układu nerwowego, a dokładniej kory mózgowej. Niestety, jak na razie nie istnieje żaden lek na tę chorobę, a postępów można oczekiwać tylko w wyniku konsekwentnej rehabilitacji.

Wyznanie byłej zawodniczki poruszyło opinię publiczną, a także wzmocniło głos dotyczący problematyki niepełnosprawności oraz opiekunów osób niepełnosprawnych, który wciąż pozostaje niesłyszalny, albo celowo bywa zagłuszany.

Macierzyństwo, które stało się dla niej wyzwaniem i codzienną walką komentuje w ten sposób:

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie jest normalne życie. To jest wyzwanie i trzeba się wszystkiego nauczyć, zaakceptować chorobę, oswoić z nią siebie i innych członków rodziny. Zmieniłam tryb życia z latającego na siedzący. Kiedyś ciągle nie było mnie w domu, w zeszłym roku miałam dwa wyjazdy.

Nastąpiła jakaś kumulacja nieszczęść, stałam się osobą niepracującą, żyjącą z 500+, zasiłku opiekuńczego i świadczenia pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Pracuje i zarabia na nas tylko mąż. Pionizator, wózki, ortezki – te wszystkie rzeczy są kosmicznie drogie.

Podejmowanie tematyki niepełnosprawności w przestrzeni publicznej jest bardzo ważne. Wiele tysięcy rodziców podejmuje codzienny trud walki o zdrowie swoich dzieci, płacąc przy tym ogromne koszta zarówno na tle ekonomicznym, psychicznym jak i społecznym. Wątek ten zatem musi istnieć w debacie publicznej, gdyż w jego obrębie wciąż pozostaje sporo aspektów do usprawnienia, np. sytuacja prawna opiekunów osób niepełnosprawnych czy pomoc instytucjonalna.

Całość wywiadu na stronie: www.rp.pl