11 grudnia 2017 r. odbyła się debata „Dom to Praca – pozwól opiekunom dorabiać” podsumowująca  dotychczasowe działania w kampanii Dom to Praca. Debatę rozpoczęli  Bogumiła Stawicka, prezes Stowarzyszenia Kobiety.lodz.pl, oraz Rafał Górski, prezes INSPRO.

Dr Rafał Bakalarczyk, ekspert kampanii Dom to Praca przedstawił dotychczasowe rozwiązania prawne dotyczące przyznawania świadczeń opiekunom osób zależnych oraz swoje propozycje zmian w prawie. Po tych wystąpieniach zaprezentowaliśmy wyniki konsultacji społecznych. W konsultacjach zadaliśmy dwa pytania:

1.  Czy należy wprowadzić w polskim prawie zmiany pozwalające na łączenie pobierania świadczeń przez opiekunów z dorabianiem?
2.  Czy powinno się przesunąć świadczenia opiekuńcze z opiekuna na podopiecznego i dać mu możliwość decydowania o sposobie opieki nad nim?

W konsultacjach wzięło udział 137 osób. 100% ankietowanych wyraziło poparcie dla postawionej w pierwszym pytaniu hipotezy, natomiast w odniesieniu do kolejnej kwestii, głosy były bardziej zróżnicowane – ok. 64% opowiedziało się pozytywnie za taką zmianą, a pozostałe 36% przejawiło sprzeciw.

Główną częścią debaty był panel dyskusyjny, na który zostali zaproszeni goście specjalni. Udział w dyskusji wzięli: dr Rafał Bakalarczyk, Anna Janiak (Ekspert ruchu „Chcemy całego życia”), Agnieszka Ścigaj (poseł Kukiz’15) oraz Mirosław Przewoźnik (Dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej).

Dyskusja rozpoczęła się od skomentowania postulatu kampanii– umożliwienia dorabiania opiekunom osób zależnych. Mirosław Przewoźnik podkreślił, że niezbędna w takim wypadku jest redefinicja samego świadczenia, określenia czym właściwie ma być owe „wsparcie” oraz komu je przyznajemy. Ważna również jest kwestia samego orzecznictwa, którą zajmuje się obecnie Zespół ds. opracowania systemu orzekania o niepełnosprawności oraz niezdolności do pracy, a także rozpatrzenia możliwości wprowadzenia definicji niesamodzielności oraz jasnego określenia jej – następnie będzie można rozmawiać o sprawie świadczeń.

Wszyscy zdajemy sobie sprawę, że ten problem powinien zostać rozwiązany. Natomiast, nie mogę deklarować. jako urzędnik, czegoś, czego jeszcze rząd nie postanowił. Było to już medialnie wskazane, że to są sprawy do rozwiązania, i to takie na które rząd będzie kładł nacisk – powiedział Mirosław Przewoźnik.

Poseł Agnieszka Ścigaj odniosła się do bieżącej sytuacji w ten sposób:

Wiele lat zaniedbań, i takich działań incydentalnych wśród osób niepełnosprawnych… I to doprowadziło do takiej sytuacji, że jesteśmy w takim momencie, w którym nie powinniśmy być i dyskutujemy czy opiekun osoby niepełnosprawnej ma mieć prawo do pracy albo nie ma mieć prawa do pracy… Opiekunowie, to nie jest też jednolita grupa, to są osoby, które są sztucznie przez państwo trochę podzielone… Mamy oponentów w grupie, które tak naprawdę mają być jednością.

Pani poseł klarownie określiła, iż niezbędna jest „jedność w rzecznictwie na przyszłość dorosłych osób niepełnosprawnych”. Dlatego trzeba przebić się przez ten niezrozumiały podział i zaprosić do dialogu również oponentów postulatu dorabiania. Istnieje bowiem nieodłączny lęk czy obawa (kierowana w dużej mierze stereotypami) przed utratą tego, co do tej pory wypracowano i wywalczono na rzecz osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów.

Poseł Agnieszka Ścigaj zadeklarowała, że popiera inicjatywę INSPRO oraz Stowarzyszenia Kobiety.lodz.pl i, jako Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Ekonomii i Przedsiębiorczości Społecznej, proponuje, aby wykorzystać tę platformę do wspólnego dialogu i wypracowania miarodajnych rozwiązań na potencjalnym spotkaniu w sejmie.

Kolejno, głos w debacie zabrała Anna Janiak, która sama jest opiekunką osoby zależnej. Anna Janiak podkreśliła, iż wcale nie dziwi jej podział środowiska opiekunów osób niepełnosprawnych i sprzeczne opinie dotyczące świadczeń. Wszystko zależy na jakim etapie godzenia się z niepełnosprawnością w rodzinie jest rodzic, który wypowiada się o tym – stwierdziła.

Istnieje  szereg zmiennych, które warunkują postrzeganie otrzymywania świadczeń np. wypalenie w angażowaniu się w zmianę sytuacji swojego dziecka, jeśli jest ono już dorosłe czy brak takowych schematów myślowych i refleksji w sytuacji, gdy jest ono jeszcze małe. Tematem tabu jest również perspektywa odejścia dziecka. Występuje wtedy nie tylko osobisty dramat, ale również i pustka finansowa w postaci braku wypracowanej emerytury, izolacji na ryku pracy czy niekiedy kompletnego braku ścieżki zawodowej.

Mówimy o osobach, które rezygnują z własnej tożsamości po to, żeby zaopiekować się swoim dzieckiem. Nie dają sobie szansy na samorozwój. Opiekun, nie przestaje być opiekunem. I tutaj mówimy o etyczno-moralnym konflikcie, bo ludzie, którzy poświęcają swoje całe życie, nie czują w tym martyrologii… Chodzi o to, że przy tym wszystkim, co nie jest wyborem, poświęcają wszystko po to, żeby nie móc robić nic. Takie osoby również pozostają obciążeniem dla państwa, to jest taka wtórna/nabyta niepełnosprawność…powiedziałabym – społeczna – skomentowała Anna Janiak.

Dr Rafał Bakalarczyk podsumował:

Mamy system, za którym nie stoi wspólna koncepcja, myśl.

Podobne głosy docierały z obecnej na debacie widowni. Pan Tomasz Antosik (bohater spotu „Pozwól opiekunom dorabiać”) nakreślił kluczowy problem: nie ma kompleksowej pomocy dla opiekunów, która by mieściła się w jednym sektorze, w postaci konkretnej instytucji. Opiekunowie pozostawieni są tak naprawdę sami sobie, brakuje dostępu do informacji, która mogłaby ułatwić i stanowczo skrócić cały proces oswajania się i radzenia z obecnością niepełnosprawności w rodzinie.

Akcentowana była także idea praworządności. Celem postulatu jest legalizacja pracy w skutek czego pieniądze z podatków będą mogły wrócić do państwa. Na ten moment niestety, system cechuje patologia.

Tematem unikanym w publicznym dyskursie jest także sytuacja zdrowotna opiekunów osób zależnych występująca na tle psychofizycznym. Depresje czy inne zaburzenia na tle nerwowym, bądź urazy kręgosłupa stanowią pokłosie ciężkiej pracy włożonej w opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Paradoksalnie, napędzają tym samym błędne koło zależności od państwowej opieki zdrowotnej i są kolejnym obciążeniem dla państwa.

Podsumowując wątki poruszone podczas debaty, nasuwa się jedno: istnieje nieodzowna potrzeba działania organicznego, które usprawni cały system. Trzeba również zadbać o takie zabezpieczenie interesów jednej grupy (chcącej „dorabiać”), aby ta druga (nie widząca potrzeby zmian) nie czuła się zagrożona. W skrócie: trzeba dać PRAWO DO WYBORU – aby każda jednostka mogła sama zadecydować o własnym losie i wybrać dla siebie najodpowiedniejszą opcję, która w jakimś stopniu będzie zapewniać jej poczucie bezpieczeństwa.

W trakcie debaty Rafał Górski, w towarzystwie Mirosława Przewoźnika, zaniósł do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej pudełka zawierające 13 477 podpisów zebranych po petycją „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać”. Pudełka z podpisami zostały złożone w biurze podawczym Ministerstwa.

Zdjęcia autorstwa Piotra Skubisza